RareMed（レアメド）は任意団体 難病医療振興協会が運営する情報サイトです。

希少疾患や難病にカテゴライズされる疾患は全国でも珍しい病気であり、患者さんが少ないということは臨床的な知見の蓄積にも乏しいという特徴があります。

そのため、情報源は学術論文や研究結果の報告が主となり、患者さんやそのご身内、医療に関わる企業や機関にとってもアクセス可能なわかりやすい情報が不足しているという課題があります。

情報不足に起因する不安や祖語を解決することは医療において極めて重要であり、これらの疾患に対して情報の面から寄り添うことが医療を振興・促進することに繋がると考えます。

当団体は、このような考えの元、様々な疾患についての情報を発信することで医療を振興することを目的として発足された団体であり、RareMedはそのための発信媒体として当団体により運営される情報メディアです。

疾患のメカニズムや治療法、治療中に留意すべき点などの臨床上の情報の他、患者さんご自身の活力としていただけるよう、疾患を克服して今を楽しむ方のインタビューを通して、知識と安心の両面から医療に寄り添う情報発信を目指していくことを目的としています。

任意団体 難病医療振興協会

代表理事　伊純 明寛