サイトを公開しました。

難病・希少疾患の情報サイト「RareMed」（レアメド）は、疾患のメカニズムや医療情報などについて情報発信を行うことを目的としたサイトです。

患者数が少ない希少な疾患は臨床的な知見や研究がまだまだ途上であり、そのためわかりやすい情報が揃っていないという課題があります。

このことはつまり、疾患で苦しむ患者さまご本人や、そのご身内、近しい方にとっては疾患についての理解が進むまで、不安を覚えたまま治療を続けなければならないことに繋がっています。

このような不安を払拭するため、平易でわかりやすい情報に努めて発信を行っていくためのサイトとしてスタートしました。

また、情報を求めているのは患者さんだけでなく、医療に関わる製薬企業や医療機器企業の皆さまも同様と考えます。

新たな医療の選択肢のために研究開発を担っていく企業は、課題解決に繋がる研究テーマを探索するため、絶えず医療の課題や具体的なボトルネックとなっている現状の課題に関する情報を求めています。

当サイトはこのような場面に対して、専門的なメカニズムに加えて、より実際の医療場面を伝えられるよう、患者さまへのインタビューを通した声をお伝えしていくことで、医療革新の一助となるよう、発信・啓蒙に繋がる情報発信をミッションとして活動していく所存です。

2023年8月20日 大安

任意団体 難病医療振興協会　一同